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Título: Percepção de pais e de profissionais de saúde sobre filhos/pacientes com hiperplasia da suprarrenal congênita e desordem do desenvolvimento sexual
Autor(es): Pondé, Milena Pereira
Daltro, Mônica Ramos
Faria, Anna Amélia de
Boa Sorte, Tatiana Regia Suzana Amorim
Iriart, Jorge Alberto Bernstein
Campinho, Ana Karina Figueira Canguçu
Queiroz, Isabella Regina Gomes de Queiroz
Palavras-chave: Hiperplasia Suprarenal Congênita. Intersexo. Psicologia. Triagem Neonatal.
Data do documento: 1-Ago-2018
Instituição de ensino de defesa da tese ou dissertação: Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública
Medicina e Saúde Humana
BAHIANA
BAHIANA
brasil
Descrição: A Hiperplasia da Suprarrenal Congênita (HSRC) por deficiência de 21-hidroxilase (D21-OH) foi inserida no rol de doenças diagnosticadas e tratadas pela Triagem Neonatal (TN), intervindo precocemente no quadro de grave desidratação e nos impasses na designação sexual dos bebês com Desordem da Diferenciação Sexual (DDS) – condições que conduzem a Resolução 1664 (2003) do Conselho Federal de Medicina (CFM) conceber a HSRC como urgência médica e social. Em uma sociedade binária na partilha dos sexos, bebês com DDS ocupam um não-lugar, dificultando o assentamento civil do RN. A perspectiva biomédica advoga, a partir do Consenso de Chicago (2006), que pacientes HSRC/46XX-D21OH, e DDS sejam designados como meninas, orientando a genitoplastia – preferencialmente, até 2 anos de idade. As condutas adotadas em casos de bebês com DDS não consideram, muitas vezes a dimensão psíquica do sujeito e de seus pais- que passam por registros inconscientes, desde as construções imaginárias, presentes em cada caso. O objetivo principal é analisar a percepção de pais de pacientes com HSRC D21-OH e DDS, quanto à dimensão da sexualidade do bebê, incluindo o campo imaginário, no contexto da Triagem Neonatal. A presente tese de doutorado está apresentada sob forma de seis artigos e um livro de estória para crianças, sobre o tema tratado no estudo. A revisão de literatura encontra-se estruturada em três eixos discursivos: modelo biomédico atento à alteração cromossômica, 21-OH 46 XX e à terapêutica; psicanálise, versando sobre constituição psíquica, sexualidade, articulando conceitos de imagem corporal e Ideal de eu; Teoria Queer, com noção de heteronormatividade. O primeiro artigo abordou o método – estruturado para o presente estudo. O segundo artigo analisou a percepção dos profissionais de saúde do Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) sobre o tratamento de crianças com HSRC e DDS, onde se desenvolve a pesquisa. O terceiro, quarto, quinto e sexto artigos, retrataram as narrativas dos pais sobre seus bebês diagnosticados e tratados em um SRTN, destacando a dimensão real e imaginária que permearam o processo, em diferentes momentos identificados nas narrativas desses pais: diagnóstico; exame de cariótipo, para designação sexual; momento da designação sexual após o cariótipo; momento da genitoplastia. Cada vivência dessas revelou situações de sofrimento e de conflitos atravessadas pelo discurso biomédico e pela condição de não -lugar social para o bebê intersexuado. Os pais foram afetados a partir do vazio que se viram abruptamente mergulhados – vivenciando sofrimento, conflitos e ambivalências (amor x rejeição) - adoeceram psiquicamente. A abordagem médica funcionou como ancoradouro para os pais identificarem um lugar para seu bebê, mas circunscreveu-o como doente e a genitoplastia emergiu como possibilidade de normalização. Contudo a efetivação das mesmas não eliminou os conflitos parentais quanto a sexualidade de suas crianças. Os pais abalados no ideal de eu se viram tocados em sua sexualidade. Destaca-se a importância de tempo lógico distinto do cronológico, na elaboração psíquica diante da realidade vivida Novas apostas foram construídas para o bebê, mas o segredo continuou como recurso para lidar com a história da intersexualidade de sua criança.
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Identificação: http://www7.bahiana.edu.br//jspui/handle/bahiana/2605
Idioma: pt_BR
Aparece nas coleções:Teses de Doutorado (PGMSH)

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